«У цемры нам не ясна. І так будзе доўга. Але дзеля таго, каб стала ясна, трэба зрабіць шмат працы і пасябраваць з цемрай»

У свеце 43 мільёны чалавек невідушчыя. Гэтыя людзі не жывуць недзе на востраве — яны побач з намі. Але ці шмат у нас невідушчых сябро_вак і знаёмых? Ці ведаем мы пра тое, як яны жывуць?

У многіх грамадствах, дзе няма сапраўднай інклюзіі, людзі, якія нейкім чынам адрозніваюцца ад большасці, часта жывуць у закрытых кам’юніці. Там яны знаходзяць падтрымку і разуменне, але для большасці іх жыццё і праблемы застаюцца амаль нябачнымі.

Герой інтэрв’ю — Яўген Брыцько. У яго генетычнае захворванне і ён амаль невідушчы з нараджэння. У Яўгена і яго жонкі пяцёра дзяцей. Двум з іх, старэйшаму 22-гадоваму Юрыю і 11-гадовай Касіі, хвароба перадалася ад бацькі. З Юрыем мы ўжо рабілі інтэрв’ю, у якім ён расказваў пра сваю сінестэзію — здольнасць адчуваць колеры ў словах.

У размове ж з Яўгенам ІншыЯ абмеркавалі яго паўсядзённае жыццё, феномен «табару» і тое, як доўгі час ён намагаўся выйсці з гэтага замкнёнага асяроддзя. Таксама мы паразмаўлялі з ім пра эміграцыю і жыццё ў Літве, веру ў Бога і тое, як цемра дапамагае яму ў гэты няпросты час.

Пра асяроддзе, у якім рос і сталеў: «Цяпер я ўсім сваім нутром не магу прымаць гэтыя бурбалкі»

Яўгену 44 гады. У яго генетычнае захворванне — мутацыя гена РАХ6. Праз гэта ў чалавека адсутнічае вясёлкавая абалонка ў воку і ён паступова страчвае зрок. Раней Яўген яшчэ мог адрозніваць некаторыя колеры, што дапамагала яму арыентавацца ў прасторы, але каля двух гадоў таму і гэтая магчымасць знікла.

Хвароба перадалася Яўгену ад бацькоў: маці і бацька мужчыны таксама невідушчыя. Таму з самага дзяцінства Яўген рос у спецыялізаваным асяроддзі, дзе амаль ва ўсіх былі праблемы са зрокам. Менавіта гэтая замкнёнасць з часам і выпрацавала ў ім вострую непрыязнасць да любых «табараў» і «бурбалак».

— У 1990-я гады ў Беларусі было шэсць школ для дзяцей з асаблівасцямі зроку. Дзве з іх прымалі цалкам невідушчых дзяцей, а астатнія навучалі дзяцей з дробным пашкоджаннем зроку. Я вучыўся ў Гарадзенскай школе-інтэрнаце, якая па-расейску называлася «слепуха». Таксама ў Гарадзенскай вобласці ў мястэчку Правыя Масты працавала іншая школа, якая называлася «касарня» (заўв. — хутчэй за ўсё, назва звязаная з людзьмі, у якіх касавокасць).

Такое гета стварае адпаведную мову і лексіку. Яна не толькі непрыгожая, але часта грубая і жорсткая. Такая закрытасць вядзе да моцнай дэградацыі.

Калі я пабраўся шлюбам і мая хвароба перадалася старэйшаму сыну Юру і дачцэ Касіі, я быў супраць, каб яны траплялі ў гэтую ўстанову закрытага тыпу. Разам з жонкай мы зрабілі ўсё, каб даць дзецям магчымасць выйсці з гэтага гета.

Пасля заканчэння школы я хацеў атрымаць адукацыю прававеда. Аднак бацькі не падтрымалі маё памкненне, бо лічылі, што я няздольны жыць самастойна і што ў мяне нічога не атрымаецца. Я быў вымушаны з імі пагадзіцца.

Каб атрымліваць нармальную сацыяльную дапамогу і пенсію па інваліднасці, трэба было прапрацаваць год на заводзе, а пасля ўжо ісці вучыцца. Сёння я ўдзячны бацькам за гэтую параду, бо такім чынам змог атрымаць дадатковыя сродкі да існавання.

Так я пайшоў на прадпрыемства, дзе працавалі людзі з парушэннем зроку — завод Таварыства сляпых. Да пачатку 1990-х гадоў ён быў галоўным у Мазыры. Завод займаўся вырабам сеткавых кабелей для пабытовай тэхнікі. Нават нафтаперапрацоўчы завод быў другасным па заробках і прэстыжы.

У Беларусі было багата такіх прадпрыемстваў, дзе працавалі невідушчыя людзі. Там будавалася адмысловая інфраструктура. На нашым заводзе быў асобны сектар, дзе была спартовая зала, а таксама зала для музычных заняткаў і мастацкай самадзейнасці. Усё гэта рабілася дзеля таго, каб адчувалася паўната жыцця. Вядома, размовы пра нейкую інклюзію і ўключэнне нас у грамадства не ішло і блізка.

Увесь Савецкі Саюз быў пабудаваны па прынцыпе табару. Такія табары ўтвараліся ў асяроддзі навукоўцаў, пісьменні_ц, перакладчы_ц. Людзі з асаблівасцямі, у маім выпадку невідушчыя людзі, таксама жылі ў такім табары. Гэта было асяроддзе, дзе для нас былі створаныя спецыяльныя ўмовы.

Большая частка майго атачэння складалася з людзей, якія страцілі зрок па той ці іншай прычыне. На прадпрыемстве яны знайшлі сябе ў фізічнай працы. Там жа яны заводзілі сем’і.

У выніку і я застаўся на заводзе. Так краіна страціла выбітнага праваабаронцу (Яўген жартуе). Пасля я пайшоў вучыцца на псіхолага для невідушчых людзей. Падумаў, што я сам сляпы і мне будзе лёгка. Але зразумеў, што змагу пабудаваць кар’еру выключна ў межах грамадскай сістэмы людзей з інваліднасцю па зроку, але не больш. Так я ні разу і не папрацаваў па спецыяльнасці.

Выбрацца з гэтага табару невідушчых людзей можна было толькі адным спосабам. Трэба старанна вучыцца, каб трапіць на працу, якая не мае ніякага дачынення да ўсіх аб’яднанняў, якія працуюць з невідушчымі людзьмі. Аднак пабудаваць добрую кар’еру па-за межамі гэтай сістэмы было амаль немагчыма. Грамадства не было падрыхтаванае да таго, каб такія людзі працавалі. Да цябе заўжды ставіліся як да нязручнага і незразумелага. 

Цяпер я ўсім сваім нутром не магу прымаць гэтыя «бурбалкі» і намагаюся будаваць стасункі з людзьмі з рознымі поглядамі.

У выніку лёс склаўся так, што я сустрэў цудоўную жанчыну, з якой стварыў сям’ю. Дзякуючы гэтаму я стаў выбірацца з гета. Таксама ў 2000-я гады яно само дайшло да стану разбурэння. Працы на заводах не было. Адбыўся заняпад Таварыства сляпых. Пасля я сышоў з завода.

Пра эміграцыю: «Я раблю ўсё, каб не замыкацца ў беларускай бурбалцы»

Яўген з сям’ёй быў вымушаны пакінуць Беларусь — як і шматлікія іншыя беларус_кі. Выбар краіны для эміграцыі вызначыла тое, што ў 2022 годзе старэйшы сын Юрый падаў дакументы ў ЕГУ на праграму па вывучэнні еўрапейскай спадчыны і быў прыняты. Гэта стала вырашальным: сям’я пераехала ў Літву, каб быць побач з ім.

— У першую чаргу ў эміграцыі мяне падтрымлівала сям’я. У другую чаргу ў Літве ў нас ужо былі знаёмыя, браты-хрысціяне. Мяне падтрымлівала тое, што было з кім чытаць Слова Божае і хадзіць на набажэнствы.

Самая галоўная памылка, якую я не абышоў, — гэта ўпэўненасць у тым, што ўсё ненадоўга. Здавалася, што так мне будзе лягчэй. Гэта падтрымлівала першы час. Але калі стала зразумела, што гэта надоўга, то стала цяжка.

Я раблю ўсё, каб не замыкацца ў беларускай бурбалцы. Не магу пахваліцца вялікай колькасцю сяброўстваў сярод вілен_ак ці літо_вак, але яны ёсць. І гэта сапраўды вельмі дапамагае.

З беларускай дыяспарай я кантактую ў асноўным у царкве. З вясны 2023 года ў Вільні існуе беларускі праваслаўны прыход Канстантынопальскага патрыярхату. Гэта святары, якія выказалі нязгоду з вайной і падтрымалі нашы рэвалюцыйныя падзеі. І таму цяпер яны больш не з’яўляюцца святарамі Маскоўскага патрыярхату.

Мне, як чалавеку з інваліднасцю, не патрэбна шмат. Мне складана без тэлефона, дзякуючы якому можна быць аўтаномным. У маім выпадку смартфон дзейнічае пастаянна. Ён звычайны, проста працуе крыху інакш і можа ўключаць спецыяльныя функцыі.

Я вымушаны карыстацца камп’ютарам і тэлефонам з дапамогай гуку. У адрозненне ад відушчага чалавека, які адразу націскае мышкай на патрэбную кнопку на камп’ютары, я павінен выслухаць усё, што там ёсць: «Файл», «Налады», «Устаўка», «Дадатковае»…

Але я карыстаюся шрыфтам Брайля, і калі б у мяне быў брайлеўскі дысплэй, то я б абраў патрэбную кнопку ці перайшоў па спасылцы за некалькі секунд. Гэта зручная рэч, яна дазваляе быць больш хуткім, але такая прылада каштуе ад 3 тысяч еўра і магчымасці купіць яе ў мяне няма.

Далёка не ўсе прылады, якія патрэбныя для ўзаемадзеяння з грамадствам, даступныя. Для грамадзян_ак Літвы існуе праграма, якая дазваляе кампенсаваць частку выдаткаў на набыццё прылад. Для імігранта_к такая падтрымка не прадугледжаная.

Я не маю права прэтэндаваць і на дапамогу па інваліднасці ад літоўскай дзяржавы. Я маю гуманітарны від на жыхарства ў Літве, па якім гэта не прадугледжваецца. А калі б я меў, напрыклад, працоўны ВНЖ, то мог бы прэтэндаваць на яе.

Але на чалавечым узроўні ўсё выглядае лепш. Ёсць людзі, якія дапамагаюць. Напрыклад, дзякуючы добрым людзям, а не дзяржаве, нядаўна мне ўдалося набыць добры кій, пра які я раней нават не мог марыць.

Пра тое, як чытаць кнігі: «Для невідушчых аўдыякнігі не галоўны фармат»

— Я магу спакойна чытаць электронныя кнігі з дапамогай сінтэзу голасу, асабліва нейрасеткавага. Аднак ёсць паняцце аўтарскіх правоў. Пасля хвалі эміграцыі беларуса_к з’явілася шмат актыўных выдаўцоў за мяжой. Але для такіх, як я, гэтыя кнігі часта недаступныя. Выдавецкі бізнес пабудаваны так, што спачатку трэба прадаць увесь папяровы наклад, а ўжо потым рабіць электронную версію, якую таксама можна прадаваць. Маленькім выдавецтвам проста нявыгадна гэтым займацца.

Для невідушчых аўдыякнігі не галоўны фармат. Таму электронныя кнігі, асабліва са зручным дадаткам, такі беларускі кніжны Spotify, вельмі патрэбныя. Пакуль ёсць праблема, бо агучыць кнігу на 500 старонак без памылак складана. Гэта выклік, і яго трэба вырашаць на ўзроўні супрацоўніцтва з тэхналагічнымі кампаніямі.

Пра штодзённасць у афлайне: «Самастойнасць невідушчага чалавека часта ўспрымаецца як нешта дзіўнае»

У Вільні ўсё добра з інфраструктурай і транспартам. Святлафоры маюць гукавую індыкацыю. Большасць ходнікаў зробленыя так, што можна зразумець, дзе знаходзіцца святлафор. Ёсць тактыльная плітка.

Але ўся гэтая інфраструктура ствараецца людзьмі, якія самі гэтым не карыстаюцца. Менавіта таму яны не заўсёды разумеюць, што менавіта трэба.

Губляецца разуменне, што безбар’ернае асяроддзе патрэбнае не толькі тым, хто мае інваліднасць, а ўсім людзям. Людзі з інваліднасцю ўжо навучыліся прыстасоўвацца. Мы ходзім па гразі, па разламаных ходніках, пераходзім дарогу, як давядзецца, закладаем час з запасам на дарогу.

Мая жонка жартуе, што ў нас «рэжым сляпога» — гэта калі трэба выходзіць на паўтары гадзіны раней, чым астатнім. Але мы ведаем, што гэта неабходна, бо заўсёды можа здарыцца нешта нечаканае: перакрыты ходнік, аб’езд, рамонт.

А вось той, хто ніколі гэтага не рабіў і заўтра страціць зрок, то адразу адчуе, што значыць сапраўдны бар’ер. Страта зроку сёння, на жаль, вялікая праблема. Мы літаральна жывём у экранах. Людзі ўсё яшчэ не прыстасаваныя да такога ўзроўню візуальнай нагрузкі.

Самастойнасць невідушчага чалавека часта ўспрымаецца як нешта дзіўнае. Дагэтуль людзей здзіўляе, калі яны бачаць, што я адзін. А я адказваю: «Бо я той, хто сябе сам суправаджае».

Аднак адзін я не хаджу ў крамы і гандлёвыя цэнтры. Для мяне там нічога не прыстасавана. Банкаматы таксама недасяжныя для невідушчых. Ёсць тыя, якія могуць падключаць навушнікі, але паўстае пытанне: а ці не стаіць за мной хто і не назірае, калі я набіраю PIN-код?

У краме чалавек бярэ тэрмінал і хутка расплачваецца. У выпадку невідушчага тэрмінал — гэта проста гладкая паверхня. Калі ты адзін, ты проста не можаш ім скарыстацца. Трэба ўвесці PIN-код, пацвердзіць аплату. Тэлефон тут дапамагае, бо можна ўсё зрабіць праз яго. Але пакуль я ўсё пацвярджаю, праходзіць хвіліна. А як у нас людзі рэагуюць на лішнюю хвіліну ў чарзе?

Гэта рэч, пра якую ніхто не думае. Я размаўляў пра гэта з мясцовым невідушчым, і ён сказаў: «Ты перабольшваеш, праблемы няма. Я замаўляю дастаўку, і мне ўсё прывозяць дадому.» Дыджыталізацыя вяртае невідушчых людзей у гета. Але ж мы прыкладалі так шмат намаганняў, каб выйсці з яго.

У нашай кватэры я нічога не перарабляў, бо мы яе здымаем. Я ўмею арыентавацца. Але, напрыклад, пральная машына ў нас на сэнсарным упраўленні, і я не магу ёй карыстацца. З-за сэнсарнай электрапліты прыйшлося прыдумаць розныя знакі, каб я адрозніваў канфоркі.

Пра творчасць

Сын Яўгена Юрый распавядаў нам, што Яўген моцна паўплываў на яго творчасць — менавіта ён навучыў яго пісаць тэксты песень, і пераважная большасць ягоных твораў створаная разам з ім. Менавіта таму мы і пытаемся пра натхненне, творчасць і паэзію.

Я пішу вершы з дзяцінства. Часам я гэта раблю для сябе на адным натхненні. Часам ёсць момант, калі я дакладна ведаю, што хачу, але разумею, што майстэрства яшчэ не дазваляе зрабіць гэта адразу і патрэбны час. Калі раблю гэта не толькі для сябе, то хочацца, каб гэта было прыгожа і пераканаўча гучала.

Праца над творам гэта не проста пра натхненне і тэрапеўтычны эфект, але і пра выказванне. Мае дзеці кажуць мне, што трэба рабіць усё прасцей, але мы з імі з розных культурных фармацый, таму па-рознаму ўспрымаем гэты працэс. Магчыма, калісьці атрымаецца зрабіць кнігу са сваімі вершамі, але пакуль што там нават тры чвэрці не цягне на яе. Я такую кнігу не чытаў бы.

З беларускіх аўтараў мне вельмі падабаюцца Алесь Разанаў, Генадзь Бураўкін, Эдуард Акулін. З расейскіх я калісьці вельмі любіў Барыса Грабеншчыкова.

Асноўная мая актыўнасць цяпер — гэта Telegram-канал, дзе я тлумачу Слова Божае па-беларуску.

Пра веру: «Я не разумеў, як Ён так можа паступіць»

Тут трэба адрозніваць, бо царква і вера — гэта не адно і тое ж. Царква — гэта спосаб размаўляць з Богам. А вера — гэта твая сувязь з Ім. Вера праяўляецца ў даверы Творцу. Ён падтрымлівае цябе, натхняе і ўзмацняе. Часам давер змяншаецца. Гэта можа адбывацца пасля выпрабаванняў у жыцці. У мяне таксама была крыўда на Бога. Я не разумеў, як Ён так можа паступіць (Яўген мае на ўвазе і тое, што хвароба перадалася ягоным дзецям, і вымушаную эміграцыю, — прым). Аднак на адлегласці 2-3 гадоў я разумею, што Ён клапоціцца і турбуецца пра мяне.

Маленькі прыклад: генетычная хвароба перайшла ад мяне да нашай дачкі Касіі: у яе не вельмі добры зрок, але яна можа бачыць. У нейкі момант у яе падняўся ціск унутры вока. Гэта пагражала тым, што яна страціць зрок зусім. Трэба было зрабіць аперацыю, каб ціск знаходзіўся пад кантролем.

У Літве нам адказалі, што трэба нешта рабіць, аднак магчымасці прааперыраваць Касію тут няма. Стала зразумела, што варта шукаць клініку за межамі краіны. Калі б гэтая сітуацыя здарылася ў Беларусі, то мы б засталіся ў межах краіны, таму што даверу да лекараў было больш. Нават калі б мы ведалі, што ёсць клініка ў Ізраілі, то нам, хутчэй за ўсё, не хапіла б мужнасці пачаць збор сродкаў і звярнуцца па дапамогу.

У гэтым сэнсе ўсё атрымалася паспяхова. Як будзе далей — паглядзім. Дзякуй Богу, што атрымалася зрабіць аперацыю «Касія разам з матуляй у гэтым годзе ездзілі ў Ізраіль на аперацыю. Дзякуючы ёй дзяўчынцы атрымалася захаваць зрок).

Пра цемру: «Трэба пасябраваць з цемрай»

Цемната — гэта файны спосаб навучыцца давяраць. Гэта можа быць карысным, каб навучыцца жыць у часе нявызначанасці. Самы просты прыклад: мы апынуліся ў 2020 годзе з ружовымі марамі. І раптам настала цемната. Нявызначанасць. Потым яшчэ і вайна. І тут цемнаты стала яшчэ больш. А што робіць чалавек, калі раптам у звыклых умовах знікае ўсё святло?

Спачатку з’яўляецца імгненне панікі. Потым спроба знайсці свечку і хоць нейкі шанец на святло. Але дзе яго браць — невядома. Ва ўсіх нас наступіла апруцяненне, бо ўсё стала не такім, як было раней.

Мы не ўмеем жыць у цемнаце. А трэба толькі выцягнуць рукі, дазволіць сабе дакрануцца да іншага, прыслухацца і аддаць сябе слыху, адчуць, што адбываецца. Панюхаць. Адчуць холад і цеплыню. Не спяшацца прымаць рашэнні, таму што святло заўжды кажа нам, што ўсё «ясна».

У цемры нам не ясна. І так будзе доўга. Але дзеля таго, каб стала ясна, трэба зрабіць шмат працы і пасябраваць з цемрай. Але не ўсе ўмеюць гэта рабіць.

Я цяпер цалкам адданы гэтай канцэпцыі, якую называю філасофіяй цемнаты. Гэта важны канцэпт жыцця ў нявызначанасці. Я спрабую вывучаць яе, разумець, шукаць тэарэтычную базу. Я нават стварыў курс, які мы назвалі «Лабараторыя сэнсорнага багацця». Некалькі сустрэч ужо праводзіліся, але пакуль атрымліваецца не вельмі паспяхова. Курс накіраваны на тое, каб людзі навучыліся працаваць з усімі пачуццямі: пачуццём зроку, слыху і г.д.

Пра свае мары

Мне хацелася б, каб і невідушчыя людзі, і здаровыя зразумелі, што мы маем права быць рознымі і што мы адно аднаму патрэбныя. Калі мы адно аднаму не будзем дапамагаць, то кожны з нас шмат страціць.

Таксама я хацеў бы навучыцца цалкам аддаваць сябе Божай волі і не замінаць Яму. Я хачу не замінаць быць шчаслівымі тым, хто побач са мной. Я мару рабіць ім дабро і падзяляць іх шчасце. Я мару не страціць ніколі сваю здольнасць здзіўляцца і цікавіцца рознымі рэчамі.